Rauða Ljónið

11.9.2008 | 14:08

Söfnum fyrir Ellu Dís.

Það dýrmætasta í lífi okkar eru börnin okkar englar og gimsteinar okkar.

Hin hetjulega barátta Ellu Dísa tveggja ára sem þjáist af sjaldgæfum

hrörnunarsjúkdómi.

Léttum líf hennar og gefum henni tækifæri, sem öll börn eiga að njóta ljósið í lífi okkar.

Og að hún fái að senda bros sitt til móður sinnar og föður og til okkar allra og fái það tækifæri sem við óskum englum og gimsteinu okkar.

Reiknisnúmer er : 0525-15-020106 Kennitala: 020106-3870

Bæn.

Ella Dís fæddist 2. Janúar 2006, alheilbrigð. Þegar hún var 1 ½ árs fór að bera á lömun í höndum sem læknum þótti benda til að hún væri með einkenni hrörnunarsjúkdómsins SMA (Spinal Muscular Atrophy). DNA rannsókn leiddi nýlega í ljós að svo er ekki. Læknar vita hins vegar ekki hvað nákvæmlega hrjáir hana, annað en að staðsetning þess er í mænunni. Ella Dís hefur nú misst allan mátt í höndum, neðri hluta fótleggja, munni og kjálkavöðvum, maga og er nú byrjuð að missa mátt í hálsi. Móðir Ellu Dísar, Ragna, gæti þurft að sætta sig við að fá aldrei að vita hvað veldur hrörnun dóttur sinnar.

Ella Dís á fjögurra ára gamla systur, Jasmín og eru þær afar nánar. Áður bjuggu mæðgurnar í Bretlandi ásamt barnsföður Rögnu sem er Breti. Eftir aðskilnað þeirra fyrir rúmu ári flutti Ragna heim til Íslands með stelpurnar þar sem hún ætlaði að búa þeim framtíðarheimili.

Veikindin hafa tekið sinn toll af Rögnu. Hún hefur ekki getað unnið úti vegna þess að hún þarf að sinna dóttur sinni. Í fyrstu segist hún hafa verið mjög sorgmædd. En með aðstoð sálfræðings hefur henni tekist að öðlast styrk til að takast á við þessar óraunverulegu aðstæður. Hún óttast þó mest að horfa upp á dóttur sína hrörna og deyja, en hún telur að miðað við hraðan framgang hrörnunarinnar eigi Ella Dís ekki nema tæpt ár eftir ólifað. Með hjálp segist hún hafa lært að lifa með veikindunum. En hún muni aldrei sætta sig við örlög dóttur sinnar.

Kv. Sigurjón Vigfússon

Flokkur: Stjórnmál og samfélag | Breytt s.d. kl. 14:17 | Facebook